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Título:
Vivencias de madres cuyos hijos nacen con Sindrome de Down: un enfoque fenomenológico
Autor:
Rosa Lagos, Viviana Andrea de la
Profesor Patrocinante:
Calvo Gil, María Julia
Grado a Optar:
Enfermero - Licenciado en Enfermería
Materia:
síndrome de down; deficiencia mental; relaciones madre - hijo
Universidad:
Universidad Austral de Chile
Facultad:
Facultad de Medicina
Escuela:
Escuela de Enfermería
Año de Aceptación:
2006
Resumen:
El nacimiento de un hijo es quizás, uno de los acontecimientos más importantes en la vida de los padres; se ilusionan, fantasean y alucinan con ese nuevo hijo que viene en camino. Sin embargo, estos sentimientos se ven truncados cuando el niño tiene alguna malformación, en este caso el Síndrome de Down. Describir y comprender las vivencias de las madres cuyos niños han nacido con Síndrome de Down, fue el principal objetivo que me impulsó a realizar esta investigación. Utilicé investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, ya que me permitía abordar la perspectiva más íntima y personal de su experiencia. Los resultados permiten reconocer que el nacimiento de un hijo con esta patología, provoca sentimientos de: espanto, temor y tristeza. En tanto que shock, incredulidad, negación, aceptación, adaptación y reorganización, son las etapas normales de cómo viven este “duelo” que han tenido que experimentar y afrontar las madres, para poder desarrollar el vínculo con su hijo. Una de sus mayores preocupaciones es la estigmatización y discriminación que pueden sufrir sus hijos, por ser “diferentes” a los ojos de los demás, lo que les dificulta su inserción social y el desarrollo de capacidades de acuerdo a sus potencialidades, para lograr cierta autonomía, pertenencia así como, sentirse útiles en y para la sociedad. La familia es un grupo de apoyo fundamental, que también vive una evolución de sentimientos en forma similar a la madre y a medida que pasa el tiempo, se van transformando en el pilar fundamental para la madre. Del mismo modo, el equipo de salud también se valora en este aspecto sin embargo, las madres expresan cierta disconformidad en la cantidad, calidad y oportunidad del acompañamiento en un momento tan difícil de sus vidas. El futuro se visualiza con temor e incertidumbre pero a la vez, con optimismo y confianza, esperan que gracias al apoyo recibido, sus hijos lograrán salir airosos de la dura prueba que la vida les ha puesto y por lo tanto, podrán desarrollarse en el ámbito personal, social, emocional y familiar acorde a sus potencialidades. El conocimiento obtenido me ha permitido mostrar una visión más clara y profunda del rol del profesional de Enfermería en Centros de Estimulación Temprana para ayudar a las madres en el proceso que viven. También, permitirá fomentar tanto a estudiantes como profesionales de enfermería, el interés por defender los derechos de estos niños y de todo ser humano, y así poder contribuir a que tengan una mayor oportunidad de integración en la sociedad.
Abstract:
The birth of a child is probably one of the most important events in parent’s life; they have illusions, daydream and hallucinate with this new child who is coming. Nevertheless, these feelings become truncated when the child present some kind of malformation in this case Down's Syndrome. To describe and understand the experiences of mothers whose children have born with Down's Syndrome was the main object of this work which stimulated me to investigate about this matter. I used qualitative investigation with a phenomenologic approach, since it allowed me to approach to a more intimate and personal perspective of their experience. The results allow to recognize that the birth of a child with this pathology causes feelings of panic, fear and sadness. While shock, incredulity, denial, acceptance, adjustment and reorganization are the normal stages of how mothers live through this "duel" that they have had to experience and face in order to be able to develop the link with their child. One of their main worries is the stigmatization and discrimination that their children can suffer for being "different" at the eyes of the others, which makes difficult for them their social insertion and the development of capacities in agreement with their potentialities in order to achieve certain autonomy and belonging as well as to feel useful in and for society. The family is a fundamental supporting group, who also live through an evolution of feelings similar to the mother, and as the time goes by, they are transforming in the fundamental prop for the mother. Alike, the team of health also is valued in this aspect, nevertheless, the mothers express certain kind of objection in the quantity, quality and opportunity of accompaniment in such a difficult moment of their lives. The future is visualized with fear and uncertainty but at the same time with hope and confidence, they hope that thanks to the received support their children will manage to come out succesfully of the hard proof that life has put in front of them and therefore they will be able to develop themselves in a personal, social, emotional and familiar environment according to their potentialities. The obtained knowledge by means of this research has allowed me to show a clearer and deeper vision of the role of the professional of Nursing, in Centers of Early Stimulation to help the mothers through the process that they live. Also, it will allow to foment students as professionals of nursing the interest to defend the rights of these children and of every human being and in this way to contribute to the fact that they obtain a major opportunity of integration in our society.
Palabras Clave:
síndrome de down; deficiencia mental; relaciones madre - hijo
Editor:
Universidad Austral de Chile - Sistema de Bibliotecas - Programa Cybertesis
Formato:
text/pdf
Idioma:
es
Copyright:
Rosa Lagos, Viviana Andrea de la
Dirección Electrónica:
http://cybertesis.uach.cl/tesis/uach/2006/fmr788v/doc/fmr788v.pdf